Een Gezonde Data Economie

Gezondheidsdata kunnen een bijdrage leveren aan een gezond en vitaal Nederland, we willen alleen niet dat deze data worden gebruikt als een handelswaar. Denk bijvoorbeeld aan fitness apps. Al deze apps en wearables creëren grote hoeveelheden data. Deze data mogen ze volgens de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) niet verwerkt mag worden, tenzij wordt voldaan aan een aantal vereisten. De eerste uitzondering geldt als de betrokkene uitdrukkelijke toestemming heeft gegeven voor de verwerking van die persoonsgegevens. Van deze uitzondering kan eenvoudig gebruik worden gemaakt door een statement op te nemen in de privacyvoorwaarden. Maar over het algemeen leest niemand de privacyvoorwaarden van apps, wearables of websites. Men gaat daardoor akkoord zonder te weten wat er met de data gebeurt die wordt verzameld. Het resultaat: 80% van deze apps verdienen geld aan jouw data door deze door deze door te verkopen aan adverteerders.

De keerzijde van de medaille is dat wetenschappers vastlopen, omdat ze gezondheidsdata vanwege privacywetgeving niet kunnen gebruiken voor onderzoek. De European Health Data Space (EHDS) biedt hier een oplossing voor. De EHDS verplicht zorgaanbieders om gegevens die digitaal beschikbaar zijn te delen. Denk hierbij aan medische dossiers, klinische trials, genetische gegevens, verzekerings- en beroepsstatus, en data gerelateerd aan levensstijl. Deze gezondheidsgegevens kunnen vervolgens worden (her)gebruikt voor zorg, onderzoek en innovatie. Hier komt echter een nieuw probleem bij kijken: centralisatie van data leidt namelijk tot een single point of failure. Bij een datalek betekent dit dat de medische gegevens van een grote groep mensen op straat komen te liggen. Daarnaast leert de toeslagenaffaire dat overheden niet per definitie zorgvuldig omgaan met data.

Nu ligt de focus in het maatschappelijke debat op de vraag hoe we het individu kunnen beschermen met EU wetgeving, ofwel de bestaande data economie beteugelen. Maar we kunnen ook nieuwe marktcondities scheppen, waardoor een gezonde data economie vanzelf ontstaat. Om hierover van gedachten te wisselen, zijn we tijdens onze eerste workshop van dit jaar op 4 februari met elkaar de dialoog aangegaan. We hebben ideeën, perspectieven, ervaringen e.d. gedeeld over welke condities we dan zouden moeten creëren. De meest genoemde conditie is dat in een gezonde data economie de ‘gemeenschap’ leidend is. De nog open vraag is hoe je dat vormgeeft.

Vind je dit onderwerp interessant en ben je nieuwsgierig naar onze aanpak? Neem contact op met Thomas via t.plochg@federatievoorgezondheid.nl.